看護 論文 什麼是「腎上腺白質退化症(ALD)」？
目前全世界科學家對ALD瞭解多少啊？目前可不可以進行產前篩檢？如果產前沒有進行篩檢，可以對嬰兒/幼兒進行健康篩檢嗎？要怎麼治療？
腎上腺腦白質退化症ALD
腎上腺腦白質退化不良症(ALD)雖是罕見疾病，但因電影「羅倫佐的油」深刻的描述，讓許多人對這項疾病產生深刻的印象。 對於ALD的病症的治療方法除了骨髓移植,及新興的羅輪佐的油以外，目前新興的臍帶血療法也備受矚目，以下僅就一般療法說明比較: 羅倫佐的油Lorenzo's Oil是目前最普遍被採用的治療方式羅倫佐的油的處方為： 患者嚴格控制脂肪攝取 每公斤體重給予1.7公克glycerol trioleate oil 0.3公克glycerol trierucate oil。 然而羅倫佐的油並不能治療已經病變的神經，對成年病患也不具療效；骨髓移植仍然是ALD大腦白質硬化症目前較佳的治療方式。 羅倫佐的油在1987年三月Annals of Neurology期刊發表了第一篇論文，1989年十一月同一期刊發表了第二篇論文，引起醫學界的重視紛紛展開對羅倫佐的油的研究，連美國FDA都贊助了長達五年的專案研究。 同名電影讓羅倫佐的油聲名大噪，但羅倫佐的油的臨床療效並不像電影描述那麼神奇，近年來關於羅倫佐的油的研究報告陸續發表，羅倫佐的油預防或延遲神經功能惡化的療效也受到幾位專家質疑，因為其油質的成分實際療效也仍有考量的空間，這也是目前治療方針的瓶頸。 羅倫佐的油對大腦白質硬化症的療效仍然有待更長時間的評估，現在判定羅倫佐的油在醫學上的價值還太早，預計在未來十到十五年內應可以確定，但時間等不及這些患者的生命，這是我們感到惋惜的。參考資料http://202.43.196.230/search/cache?ei=UTF-8&p=ALD&u=home.kimo.com.tw/shyan405/ald&w=ald&d=A03F4FE2FE&icp=1&.intl=tw
愛與勇氣的治療奇蹟——談電影羅倫佐的油 作者：編輯翁雪玲 出處：亞洲醫藥網 日期：2000/11/14 眼見稚齡愛兒罹患罕見的遺傳性疾病ALD( Adrenoleukodystrophy)大腦白質硬化症，然而醫學界還沒有適合的治療方法，若不及時遏阻病情惡化，小男孩再也活不久！隨時可能失去心愛孩子的焦慮苦苦煎熬，一對從未受過醫學訓練的父母毅然投入艱深的醫學研究，決定自行研發治療的方法來救自己的小孩！
http://tw.health.yahoo.com/050112/11/1dn4j.html 這網站的內容也滿不錯的喔！！！
參考資料:http://tw.knowledge.yahoo.com/question/question?qid=1105060706093
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腎上腺腦白質退化症ALD
腎上腺腦白質退化不良症(ALD)雖是罕見疾病，但因電影「羅倫佐的油」深刻的描述，讓許多人對這項疾病產生深刻的印象。 對於ALD的病症的治療方法除了骨髓移植,及新興的羅輪佐的油以外，目前新興的臍帶血療法也備受矚目，以下僅就一般療法說明比較: 羅倫佐的油Lorenzo's Oil是目前最普遍被採用的治療方式羅倫佐的油的處方為： 患者嚴格控制脂肪攝取 每公斤體重給予1.7公克glycerol trioleate oil 0.3公克glycerol trierucate oil。 然而羅倫佐的油並不能治療已經病變的神經，對成年病患也不具療效；骨髓移植仍然是ALD大腦白質硬化症目前較佳的治療方式。 羅倫佐的油在1987年三月Annals of Neurology期刊發表了第一篇論文，1989年十一月同一期刊發表了第二篇論文，引起醫學界的重視紛紛展開對羅倫佐的油的研究，連美國FDA都贊助了長達五年的專案研究。 同名電影讓羅倫佐的油聲名大噪，但羅倫佐的油的臨床療效並不像電影描述那麼神奇，近年來關於羅倫佐的油的研究報告陸續發表，羅倫佐的油預防或延遲神經功能惡化的療效也受到幾位專家質疑，因為其油質的成分實際療效也仍有考量的空間，這也是目前治療方針的瓶頸。 羅倫佐的油對大腦白質硬化症的療效仍然有待更長時間的評估，現在判定羅倫佐的油在醫學上的價值還太早，預計在未來十到十五年內應可以確定，但時間等不及這些患者的生命，這是我們感到惋惜的。參考資料http://202.43.196.230/search/cache?ei=UTF-8&p=ALD&u=home.kimo.com.tw/shyan405/ald&w=ald&d=A03F4FE2FE&icp=1&.intl=tw
愛與勇氣的治療奇蹟——談電影羅倫佐的油 作者：編輯翁雪玲 出處：亞洲醫藥網 日期：2000/11/14 眼見稚齡愛兒罹患罕見的遺傳性疾病ALD( Adrenoleukodystrophy)大腦白質硬化症，然而醫學界還沒有適合的治療方法，若不及時遏阻病情惡化，小男孩再也活不久！隨時可能失去心愛孩子的焦慮苦苦煎熬，一對從未受過醫學訓練的父母毅然投入艱深的醫學研究，決定自行研發治療的方法來救自己的小孩！
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